自閉症スペクトラムの特徴とは?【診断されるまでの記録】

こんにちは、しのです。

皆さん、自閉症スペクトラムってご存じですか?
詳しく知らなくても、聞いたことはありますよね。
私も『なんとなくのイメージはつく』程度の認識だったのですが・・・

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まさかの末っ子が自閉症スペクトラム!

ここでは末っ子が自閉症と診断されるまでの経過を記録しておきたいと思います。

この記事の内容

  • 自閉症スペクトラムの概要
  • 診断されるまで~診断後の現在までの記録
目次

自閉症スペクトラムとは

概要

対人関係が苦手だったり、こだわりが強かったり、興味や関心の限定といった特徴のある発達障害のこと。
普通に働いたり、日常生活・社会人生活が送れる人もいれば、福祉的サポートなどを必要とする状態の人までと幅広い。
男性に多く、女性の2~4倍

発達障害
生まれつき脳の発達が通常と異なっており、幼いころから生活する上で支障が出てくる障害のこと

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発達障害の一つなんですね!
発達障害には、注意欠如・多動性障害(ADHA)や学習障害なんかもあるね。

主な特徴

  • コミュニケーション能力が乏しく、対人関係を構築するのが難しい
  • こだわりが強く、決まった食べ物しか食べなかったり、1日の流れを毎日同じ順序やルールで過ごしたがる
  • 感覚過敏によって大きな音を嫌がったり、熱いものが苦手だったり、それによってパニックを起こしてしまうことも
  • 衝動性・多動性
  • 手先の不器用さ

症状の現れ方はさまざまで、大人になるまで気付かない人もいれば、1歳頃から気付く場合もあります。

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うちの子は、1歳くらいからもしかして?と思いました!

合併しやすい疾患

  • 知的障害
  • 睡眠障害
  • 摂食障害
  • 学習障害
  • てんかん

など

自閉症児の7~8割は知的障害があり、知的障害児にはてんかんを合併している場合が少なくない。
ただ、近年知的障害がない自閉症(アスペルガー)の診断が増えてきており、これにより割合は変化すると見られます。

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知的障害がなくても、人間関係が上手くいかない、生きにくいと思っている人はたくさんいるんですね。

原因

先天的な脳機能の異常
遺伝的・環境的な要素が関与しているとも言われています。
環境要因には、両親の年齢や出生時の低体重などが挙げられるが、はっきりしたことはわかっていないのが現状です。

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昔は親の育て方と言われていたらしいけど、違うよ!

診断基準

自閉症の診断に明確な検査方法はありませんが、以下の点が挙げられます。

コミュニケーションの困難
・会話の成立や相手の感情を汲み取ることが難しい
・身振り手振りなどの非言語的コミュニケーションがとれない
・年齢に応じた対人関係が築けない

興味や活動の偏り
・常に同じ会話や動きを繰り返す
・非常に限定的で固執した興味がある
・音や光、触感などの感覚刺激に対して極度に過敏もしくは鈍感

日常生活における様子やそれまでの発達程度から、慎重に判断していく必要があります。
小さい頃から気になる点があった場合、メモしておくと診断の役に立ちますよ!

自閉症スペクトラムの種類

自閉症スペクトラムの種類

これらを総称して、『自閉症』と呼びます。
以下、その違いです。

項目自閉症高機能自閉症アスペルガー
コミュニケーションとても困難困難少し困難
言葉の遅れあるあるない
知的障害あるないない
こだわりあるあるある
参照:NHK健康チャンネルで確かな医療・健康情報を

知的障害があるかないかで、自閉症/高機能自閉症・アスペルガーに分かれることがわかります。
そしてどのパターンでも、こだわりがみられるのが特徴です。

知的障害の診断ライン

知的障害と診断されるラインは、IQ70以下となっています。
高機能自閉症やアスペルガーと診断される人の中には、IQ70の人もいればIQ140台などの非常に知的能力が高い人までいます。

IQの平均は100とされているので、知的障害と診断されなくても、IQ70の子が学校の授業についていくのは難しく、支援が必要な場合も。

自閉症

表を見たらわかる通り、最も自立が難しいのも自閉症です。
知的障害を伴うため、学習面や成人後も支援が必要であり、親が無きあとの将来も考えておかなくてはなりません。

高機能自閉症・アルペルガー

高機能自閉症・アスペルガーの人は、周りから見ると「少し変わった人」などの評価があっても自立し、家庭を持って普通に過ごされている方も多くいます。
ただ、本人は周りとのズレなどで苦しんでいることもあり、大人になってから診断されることも。
アルペルガーは、極めて軽度を含めると100人に1人いるとも言われているんです。

診断されるまで~うちの子の場合~

1歳

うちの双子は男女なのですが、男の子の方が自閉症スペクトラムと診断されました。

今思えば、1歳前から、なんだかマイペースな子だなぁと思うことばかりでした。
例えば、目が合いにくかったり、呼びかけても振り向かなかったり、抱っこしても私のことを見てくれなかったり
また、全く手のかからない子で、1人で大人しく遊んでいることが多かったです。

お兄ちゃんの時とも、女の子とも違う様子に、かなり早い段階から『何か違う』と思っていました。
親や周りの友人は、「女の子の方が成長が早いから」「お兄ちゃんも色々早かったから」と言っていましたが、毎日接している私はどうしてもそう思えませんでした。

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何かはわからないけど、絶対に何かある。

それでも、身体的には平均で、首座りもハイハイも双子の姉とほとんど一緒、歩くのも1歳前には歩き始めました。
ただ、「いただきます」「バイバイ」などの真似をしなかったり、名前を呼んでも一向に振り向いてはくれませんでした。

そんな中、1歳半健診の案内が届きました。
健診の時は、送られてきた用紙にできること・できないことなどのチェック項目があります。

例えば
◎指差しをするか
◎名前を読んだら振り向くか
◎絵本を読んであげたら喜ぶか
◎単語はいくつ話せるか

などなど。

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全部できません!何一つ!

長男の時も、双子の姉も、全部完璧にできる!というわけではありませんでしたが、この子の場合は全てできませんでした。
チェック項目全てに✖をつけたあの時、ある程度覚悟はできました。

多分、なんらかの発達障害ではないか、と。

そこからはもう、自閉症ありきの検索魔と化しました。
そうでない可能性も探りましたが、現実的にその希望は厳しいほど、末っ子は赤ちゃんの頃と全く変わりませんでした

私が一番気になっていたのは、積極的に目を合わせようとしないことでした。
全く合わないわけではなく、嬉しい時や甘えたい時などは見てくるのですが、ちょっと話しかけたくらいではこちらを見てくれなかったのです。

耳が聴こえてないのかな?と思ったこともあったのですが、大好きな「いないいないばあっ!」のイントロが流れると大喜びでテレビへ寄っていきます。
その線は消えました。

自閉症で検索すると

  • 抱っこを嫌がる
  • クレーン行動
  • 逆さバイバイをする
  • パニックを起こす
  • 偏食がある

などと出てくるのですが、そういったことはなく、むしろ抱っこマン。
この頃は偏食もなく、なんでも食べてくれて。
クレーン行動もなく、逆さバイバイどころか真似をしようって気がなさそうでした。

クレーン行動
欲しいものがある時に、自分でするのではなく親の手をとって親の手でとろうとする行動。
目を合わせたり、話して伝えるのが苦手な自閉症の子に多い行動の一つ。

逆さバイバイ
手のひらを自分の方に向けてするバイバイのこと。
相手と立場を置き換えて行動することが難しいため、相手が自分に向けてバイバイするのを、そのままの向きで真似してしまう。

この頃から夫とも話して、恐らく何らかの発達障害はあると思うから、健診で療育など勧められたらすぐ行こう!と決めていました。

◎療育とは
障害のある子どもたちに対し、その特性や発達状態に応じて、自立を促す訓練をしてくれるところ

1歳半健診

きたる健診当日。
双子の女の子の方は知らない人だらけの中で固まって私から離れず。
末っ子くんは、知らない人なんて目に入ってないかのように自由に動き回ってドアから脱走してました。

最初は指差し・積み木のテスト。
末っ子ちゃん、指差しは当然ダメでしたが、かろうじて積み木は重ねていました。

心理士の先生との相談を希望し、健診の後に様子を診てもらうことに。
私は、この時の現状を先生に伝えました。

◎名前を呼んでも無視
◎真似をしない
◎目が合いにくい
◎遊び方も独特(1人で遊ぶ)

心理士さんは末っ子ちゃんにオモチャを与えたりして様子を観察。

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男の子にはこういうマイペースな子もいますよ。
まだ1歳半ではなんとも言えないけど、2歳になっても心配だったらまた相談に来てください。

ということでした。
予め、1歳半では成長の個人差も大きいので判断がつかないだろうことはわかっていましたが、やっぱりか~といった感想。

帰宅後夫と今後について話し、自閉症だったならそれはそれで、はっきりしたときにすぐ動ける準備をしながら2歳まで見守ろうということになったのです。

このあたりから、家で椅子に座らせ目を合わせるよう話しかけたり、絵カードを自作して見せたりしていました。

2歳

2歳になりました。
双子の姉の方は、「ママだーいしゅき♡」なんて言ってくれるようになり。

末っ子ちゃんはというと、何も変わらず。
相変わらず、指示も通らないし真似もしない、言葉は単語一つ出てこない。

ただ、少しですが変化もありました。

◎目がかなり合うようになってきた
◎自分から兄や姉に抱きついて遊んでもらおうとするようになった
◎よく笑うようになり、表情が豊かになった

この普通からしたら当たり前(以下?)のことですが、私にしたら飛び上がるほど嬉しい変化でした。
ニコニコで兄姉と遊ぶ姿はこちらも笑顔になりました。

小児科相談

とはいえ、やはり普通の2歳とは違います
2歳児健診はうちの自治体ではやっていないので、かかりつけの小児科の先生に相談してみました。

一通りのヒアリングを受けたあと、様子を見てもらい、先生がおっしゃった言葉は・・・

先生のアイコン画像先生

専門の病院で発達検査を受けた方がいいね。
ただ発達が遅れてるだけの可能性もあるけど、早めに療育に繋げてあげるのがいいと思う。
集団に入れる方がいいから、自宅で見てるなら一時保育とか利用した方がいいかも。

やっと、前に進んだ気がした瞬間でした。

先生はすぐ紹介状を書いてくれて、保健センターなどにも電話をしてまず心理士さんの予約をとってくれました。
療育センターなどの情報をその場でコピーしてくれて、ここへ来てよかった・・・と心から思いました。

子どもの発達に不安を持っていても、具体的にどこへ行ってどこへ相談するのが一番なのかいまいちわかりませんよね。
自治体の心理士さんや信頼できる小児科の先生など、身近なところから専門の病院へ繋がっていくことがあるので、是非相談されることを勧めます。

双子も長男と同じ幼稚園へ通うまでは家でみる予定だったのですが、末っ子くんは同じ幼稚園は難しそうなので、とりあえず先生に言われた通り一時保育の登録へ。
ここから、週に1度保育園へ預けることになりました。

保育園では、初日だけ少し泣いたものの、2回目からは着いたら速攻で走り回っていました。

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人見知りも場所見知りもないおかげですぐ慣れてくれたよ!

心理士相談

そして後日、自治体の心理士相談の日。

前回の1歳半健診の先生とは違う方でしたが、とても柔らかな優しい先生でした。

双子を連れてオモチャのある部屋へ。
姉の方は早速オモチャで遊び、末っ子くんは部屋の端から端までウロチョロ走りながら手を叩いたりしていました。

この頃の様子

◎前を向いて歩かない
◎目線がいつもやや斜め下
◎意味のある発語なし
◎クルクル回ったり爪先歩きをする
◎真似をしない
◎1人遊びが好き
◎スプーンやフォークが使えない

また、気になる行動などは前から動画に撮っていたので、それを見せました。
先生は一通りヒアリングをしたのち、末っ子くんに向かって呼びかけたり様子を見たり。

1時間ほど色んなことをやってみた後

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専門の病院の初診をとりましょう!

となりました。

ただ、一番近くて予約がとりやすいところでも最短3ヶ月先とのこと。
毎月決まった日にちの午後2時~午後5時までのみ予約受付をしていて、電話が繋がったらラッキー
繋がらなかったらまた来月チャレンジだと。

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どれだけ診断待ってる子いるの!?

何はともあれ、また一歩前へ進めたのでした。
ただ、そうだろうと思ってはいても、実際に自閉症スペクトラムの診断が近づき、心理士さんと話す中でさらに濃厚なものになったこの日は、胸にズシンときました。

私が前向きでいられたのは、夫はじめ実家の両親や義両親も、『それならそれでみんなでサポートするだけだから』というスタンスでいてくれたからです。

電話予約

午後2時、ドキドキで迎えたこの日。

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そうはいっても繋がるでしょ!

と呑気に思っていた私。

2時ちょうどからかけ始め、繋がらないのでそのままリダイヤルを押し続ける。
1分間に20回くらいリダイヤル。
リダイヤル祭り。
1時間経過。
繋がらない。

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あれ?ちょっとヤバイかも・・

繋がらな過ぎて焦り始めたのですが、その後1時間経過した頃、無事繋がりました!
3ヶ月後の予約がとれて、ものすごく嬉しかったのを覚えています。

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セーフ!よかったーーー!!

でもこれ、働いてる方なんかは仕事休むか誰かに頼むしかないですよね。
それってどうなんでしょう。
もっとどうにかならないものか・・考えてしまいます。

専門の病院初診 2歳4ヶ月

病院初診

3ヶ月後、待ちに待った初診の日。

慣れない道の運転にドキドキしながら着いた病院。
問診票書く間にも全くじっとしてくれない末っ子くんを、看護師さんが抱っこしてくれていました。

ダウン症の女の子が私のところへ来て笑いかけてくれて、ものすごく可愛かったのが印象的でした。

今までの経緯とこの頃の様子を印刷して持っていき、先生へお渡ししてお話。
末っ子くんの様子を見ながら、話しかけたり抱っこしたり。

この頃の様子

◎前を見て走らない
◎偏食が出てきた(麺類を食べない)
◎紙を食べようとする
◎食べ物を飲み込まずに口の中で溜めていることがある
◎意味のある発語なし
◎「いただきます」などの真似をしない
◎「あれ取って」などの指示が通らない
◎スプーンやフォークが使えない

もはや確定診断待ち。
まだ2歳4ヶ月だからどうかな?と思っていましたが・・・

主治医のアイコン画像主治医

診断としては、自閉症スペクトラムですね。
この子の場合は、人好きだしそこまで敏感でもないので、真ん中くらいかな。

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ですよねー!

1年以上前からモヤモヤしていたものが、ストンと落ちていく感覚と、現実がガツンとぶつかってきた感じで何ともいえない感情でした。

ただ、2歳4ヶ月にして発語もない、指示も通らないこの状態で、様子を見ましょうと言われるより断然良かったです。

ちゃんとした検査ができるのは3歳くらいからが多いらしいんですが、うちの子の場合は明らかに自閉症の特徴だったので早めの診断に至ったんだと思います。

この時の簡易検査では、2歳4ヶ月で10ヶ月程度の発達という結果になりました。
この病院には、3ヶ月おきに診察に行っています。

ここで挙げた末っ子くんの特徴は、この子の場合であり、自閉症スペクトラム皆が同じというわけではありません。
同じ行動をしていても、「単に成長がゆっくりだった」ということもあります!

現在

現在の様子

現在(2020年4月)、双子は2歳10ヶ月。

保育園に受かり、今月から通う予定でしたがコロナの影響で自粛中です。
末っ子くんは、今年から民間の療育へ週2回通っています。

様子は、特に変わらず。
相変わらず赤ちゃんがそのまま大きくなったような男の子ですが、一番穏やかな性格で、いつもニコニコ、兄姉のされるがままになっていることが多い我が家の癒し担当です。
そして親バカですが、天使のように可愛いんです。
見てるだけでたまらなくキュンキュンしてしまいます。

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3人育児に疲れる時もあるけど、末っ子くんの可愛さで毎日癒されてるよ!

知的障害ありの自閉症スペクトラムなので、これから成長していく上で、学校も選ばなくてはいけないし、他の兄姉にも苦い思いをさせることがあるでしょう。
将来のことも今後の成長によって色々と考えていかなくてはなりません。

ただ、障害があるからと末っ子だけに構って過ごしていくつもりもありませんし、兄姉が何か感じているな~と思ったらフォローしていくのも親の努めですね。

末っ子くんにどうしても手はかかりますが、3人とも分け隔てなく可愛い宝物です。
子どもたちが毎日楽しく、心も体も大きく健全に成長していってくれるように一緒に楽しみながら過ごしていきたいです。

私自身まだ自閉症という特性に詳しいわけではないので、まだまだ勉強していかなくてはと思っています。

今後も末っ子くんの記録は続けていきますので、お付き合いいただけたら幸いです。

この記事を書いた人

4歳男の子と2歳双子の育児に奮闘中の30代ママです。
全身性エリテマトーデス(SLE)持ちで、無理しない育児を目指してます。
末っ子は自閉症スペクトラム!
双子育児、3人育児、自閉っ子育児に役立つグッズや経験を書き記していきたいと思っています。

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