しのこんにちは！
次男が自閉症スペクトラムのしのです。
この記事は、現在3歳のうちの次男が2歳4ヶ月で自閉症スペクトラムと診断されるまでの記録です。
自閉症という現実を突然突き付けられたというよりも、徐々に徐々に違和感を抱いていった過程を細かく書いています。
2歳で自閉症の診断を受けるまで、どんな特徴がありどこに違和感を感じていたのか、情報を集めている方の参考になれば幸いです。
2歳で自閉症スペクトラムと診断されるまでの記録
1歳
うちの次男は男女の双子で産まれました。
今思うと、1歳前から、娘に比べて次男はなんだかマイペースな子だなぁと思うことばかりでした。
例えば、
- 呼びかけても振り向かない
- 抱っこしても私のことを見てくれない
など。
全く手のかからない子で、1人で大人しく遊んでいることが多かったです。
お兄ちゃんの時とも双子の姉とも異なる様子に、かなり早い段階から『何か違う』と思っていました。
親や周りの友人からは、
「女の子の方が成長が早いから」
「お兄ちゃんも色々早かったから」
と言われていましたが、毎日接している私はどうしてもそう思えず。
しの大丈夫と言われても、ずっと違和感がありました。
それでも身体的発達は平均で、首座りもハイハイも双子の姉とほとんど一緒。
1歳前には1人歩きも始めました。
ただ、やはり違和感は拭えないまま・・・。
そんな中、1歳半健診の案内が届きました。
健診の時は、送られてきた用紙にできること・できないことなどのチェック項目があります。
- 指差しをするか
- 名前を読んだら振り向くか
- 絵本を読んであげたら喜ぶか
- 単語はいくつ話せるか
などなど。
しの全部できません！
何一つ！
他の兄姉の時も、全部完璧にできる！というわけではありませんでしたが、この子の場合は全てできませんでした。
チェック項目全てに✖をつけたあの時、ある程度覚悟はできました。
恐らく『なんらかの発達障害ではないか』と。
しのここらへんから、夫婦でどう対処していくか話し合ったりしました。
パパある程度覚悟を決めてリサーチしていった時期だね。
そこからはもう、自閉症ありきの検索魔と化しました。
そうでない可能性も探りましたが、現実的にその希望は厳しいほど、赤ちゃんの頃と全く変わりませんでした。
私が一番気になっていたのは、積極的に目を合わせようとしないこと。
しのこれが一番わかりやすい違和感でした。
全く合わないわけではないものの、ちょっと話しかけたくらいではこちらを見てくれなかったのです。
耳が聴こえてないのかな？と思ったこともあったのですが、大好きな「いないいないばあっ！」のイントロが流れると大喜びでテレビへ寄っていきます。
その線は消えました。
しの耳が聞こえているのは間違いない。
自閉症で検索すると
- 抱っこを嫌がる
- クレーン行動
- 逆さバイバイをする
- パニックを起こす
- 偏食がある
などと出てくるのですが、これらの特徴は当時当てはまらず、抱っこ大好きマン。
非常に穏やかで癇癪を起こしたりもなく、食事もなんでも食べてくれていました。
クレーン行動もなく、逆さバイバイも見られず。
欲しいものがある時に、自分でするのではなく親の手をとって親の手でとろうとする行動。
目を合わせたり、話して伝えるのが苦手な自閉症の子に多い行動の一つ。
手のひらを自分の方に向けてするバイバイのこと。
相手と立場を置き換えて行動することが難しいため、相手が自分に向けてバイバイするのを、そのままの向きで真似してしまう。
しかし普通ではないと感じていたこの頃には、次男には療育が必要だと確信し、近くの療育を調べ始めました。
療育とは障害のある子どもの発達を促し、自立して生活できるように援助することをいいます。
引用元：LITALICO発達ナビ
1歳半健診
きたる1歳半健診当日。
双子の姉の方は知らない人だらけの中で固まって私から離れず。
次男は、知らない人なんて目に入ってないかのように自由に動き回ってドアから脱走していました。
しの笑ってしまうくらい周りがどうとか気にする様子なし。
最初は指差し・積み木のテストです。
指差しは当然ダメでしたが、かろうじて積み木は重ねていました。
心理士相談を予約し、健診の後に様子を診てもらうことに。
この時の現状を先生に伝えました。
- 名前を呼んでも無視
- 真似をしない
- 目が合いにくい
- 遊び方も独特（1人で遊ぶ）
心理士さんは次男にオモチャを与えたりして様子を観察。
この時は結果として
男の子にはこういうマイペースな子もいますよ。
まだ1歳半ではなんとも言えないけど、2歳になっても心配だったらまた相談に来てください。
ということでした。
1歳半では成長の個人差も大きいので判断がつかないだろうことはわかっていましたが、やっぱりか～といった感想。
しの1歳半ではっきりと自閉症などと判断されることは稀です。
帰宅後夫と今後について話し、自閉症だったならそれはそれ。
パパはっきりした時にすぐ動ける準備をしながら、2歳まで見守ろう。
という結論に至りました。
このあたりから、家で椅子に座らせ目を合わせるよう話しかけたり、絵カードを自作して見せたりしていました。
絵カード
言葉を聞いて理解することが苦手な子に、視覚的に物や行動の意味を伝えるために有効。
＼絵カードの作り方はこちら／
2歳
2歳になりました。
双子の姉の方は、「ママだーいしゅき♡」なんて言ってくれるように。
次男はというと、相変わらず指示は通らないし真似もしない、言葉は単語一つ出てこない。
ただ、ほんの少しですが変化もありました。
- 目がかなり合うようになってきた
- 自分から兄や姉に抱きついて遊んでもらおうとするようになった
- よく笑うようになり、表情が豊かになった
この普通からしたら当たり前（以下？）のことですが、私にしたら飛び上がるほど嬉しい変化でした。
しのニコニコで兄姉と遊ぶ姿はこちらも笑顔に。
小児科相談
とはいえ、やはり普通の2歳とは違います。
2歳児健診はうちの自治体ではやっていないので、かかりつけの小児科の先生に相談してみました。
一通りのヒアリングを受けたあと、様子を見てもらい、先生がおっしゃった言葉は・・・。
ただ発達が遅れてるだけの可能性もあるけど、早めに療育に繋げてあげるのがいいと思う。
集団に入れる方がいいから、自宅で見てるなら一時保育とか利用した方がいいかも。
やっと、前に進んだ気がした瞬間でした。
すぐ紹介状を書いてくれて、保健センターに電話➡心理士さんの予約をとってくれました。
療育センターなどの情報をその場でコピーしてくれて、相談してよかった・・・と心から思ったのを覚えています。
子どもの発達に不安を持っていても、具体的にどこへ行ってどこへ相談するのが一番なのかいまいちわかりませんよね。
自治体の心理士さんや信頼できる小児科の先生など、身近なところから専門の病院へ繋がっていくことがあるので、『とりあえず話しやすいところへ相談してみる』というところからやってみましょう！
双子も長男と同じ幼稚園へ通うまでは家でみる予定だったのですが、次男は同じ幼稚園は難しそうなので、とりあえず先生に言われた通り一時保育の登録へ。
ここから、週に1度保育園へ預けることになりました。
保育園では、初日だけ少し泣いたものの、2回目からは着いたらすぐに走り回っていました。
しの集団に入れるということがすごく大事のようです。
人見知りも場所見知りもないおかげですぐ慣れてくれて助かりました。
心理士相談
後日、自治体の心理士相談の日。
1歳半健診の先生とは違う方でしたが、とても柔らかな優しい先生でした。
双子を連れてオモチャのある部屋へ。
しの双子の姉との関わり方や遊び方を見たいので2人とも連れてくるよう言われました。
姉の方は早速オモチャで遊び、次男は部屋の端から端までウロチョロ走りながら手を叩いたりしていました。
- 前を向いて歩かない
- 目線がいつもやや斜め下
- 意味のある発語なし
- クルクル回ったり爪先歩きをする
- 真似をしない
- 1人遊びが好き
- スプーンやフォークが使えない
また、気になる行動などは前から動画に撮っていたので、それを見せました。
しのこの行動なんだ？という時は動画撮っておいたら説明しやすいですよ！
先生は一通りヒアリングをしたのち、次男に向かって呼びかけたり様子を見たり。
1時間ほど色んなことをやってみた後
専門の病院の初診をとりましょう！
となりました。
ただ、一番近くて予約がとりやすいところでも最短3ヶ月先とのこと。
うちから近い専門の病院の場合、毎月決まった日にちの午後2時～午後5時までのみ予約受付をしていました。
電話が繋がったらラッキー、繋がらなかったらまた来月チャレンジ・・という様子。
しのどれだけ診断待ってる子いるの！？
パパこういった専門のクリニックはどこでも予約がとりにくいみたいだね。
早めに行動しよう！
何はともあれ、また一歩前へ進めたのでした。
この時はもう十中八九自閉症だろうと覚悟していましたが、私が前向きでいられたのは、夫はじめ実家の両親や義両親も
『それならそれでみんなでサポートするだけだから』
というスタンスでいてくれたからです。
電話予約
午後2時、ドキドキで迎えたこの日。
しのそうはいっても繋がるでしょ！
と呑気に思っていた私。
2時ちょうどからかけ始め、繋がらないのでそのままリダイヤルを押し続ける。
1分間に20回くらいリダイヤルを続け、1時間経過しても繋がらない。
しのあれ？やばいかも？
焦り始めたのですが、その後1時間経過した頃、無事繋がりました！
3ヶ月後の予約がとれて、ものすごく嬉しかったのを覚えています。
しのセーフ！よかったーーー！！
でもこれ、働いてる方なんかは仕事休むか誰かに頼むしかないですよね。
それってどうなんでしょう。
もっとどうにかならないものか・・考えてしまいます。
2才4ヶ月 専門の病院で自閉症スペクトラムの診断
3ヶ月後、待ちに待った初診の日。
問診票書く間にも全くじっとしてくれない次男を、看護師さんが抱っこしてくれていました。
ダウン症の女の子が私のところへ来て笑いかけてくれて、ものすごく可愛かったのが印象的でした。
今までの経緯とこの頃の様子を印刷して持っていき、先生へお渡ししてお話。
しのこれまでの経緯や気になる行動はメモして持参しよう。
先生は次男の様子を見ながら、話しかけたり抱っこしたり。
- 前を見て走らない
- 偏食が出てきた（麺類を食べない）
- 紙を食べようとする
- 食べ物を飲み込まずに口の中で溜めていることがある
- 意味のある発語なし
- 「いただきます」などの真似をしない
- 「あれ取って」などの指示が通らない
- スプーンやフォークが使えない
もはや確定診断待ち。
まだ2歳4ヶ月だからどうかな？と思っていましたが・・・。
診断としては、自閉症スペクトラムですね。
この子の場合は、人好きだしそこまで敏感でもないので、真ん中くらいかな。
しのですよねー！
1年以上前からモヤモヤしていたものがストンと落ちていく感覚と、現実がガツンとぶつかってきた感覚で、何ともいえない感情が湧きました。
ただ、2歳4ヶ月にして発語もない、指示も通らないこの状態で、様子を見ましょうと言われるより断然良かったです。
ちゃんとした検査ができるのは3歳くらいからが多いらしいんですが、うちの子の場合は明らかに自閉症の特徴だったので早めの診断に至ったんだと思います。
この時の簡易検査では、2歳4ヶ月で10ヶ月程度の発達という結果になりました。
この病院には、3ヶ月おきに診察に行っています。
ここで挙げた末っ子くんの特徴は、この子の場合であり、自閉症スペクトラム皆が同じというわけではありません。
同じ行動をしていても、「単に成長がゆっくりだった」ということもあります。
自閉症スペクトラム診断までの流れまとめ
・1歳半健診にて心理士相談予約
・かかりつけの小児科医に発達相談
・小児科医から心理士予約
・自閉症スペクトラム確定診断
＼なお、自閉症と診断されたら療育手帳を取得しましょう／
3歳3ヶ月 自閉症スペクトラムの息子の現在
2020年9月現在、双子は3歳3ヶ月。
6月から保育園に通いはじめ、次男は最初全く給食も食べませんでしたが、3ヶ月で完食するまでになりました。
お友達とはまだ一緒に遊ぶなどはできませんが、加配の先生も非常によく見てくれ、本人は楽しそうに通っています。
保育園でも成長していっていますが、10月から地域に発達支援センターが開園するということで、来月からそちらへ転園することになりました。
月～金、毎日の療育でどのように成長していってくれるか楽しみです。
今はまだ相変わらず赤ちゃんがそのまま大きくなったような男の子ですが、穏やかな性格でいつもニコニコ、我が家の癒し担当です。
そして親バカですが、天使のように可愛く、見てるだけでキュンキュンしてしまいます。
しの3人育児に疲れる時もあるけど、次男の可愛さで毎日癒されています。
自閉症スペクトラムの息子との今後について
知的障害ありの自閉症スペクトラムということで、これから成長していく上で学校も選ばなくてはいけないし、他の兄姉にも苦い思いをさせることがあるでしょう。
将来のことも今後の成長によって色々と考えていかなくてはなりません。
ただ、障害があるからと次男だけに構って過ごしていくつもりもありませんし、兄姉が何か感じていると思ったらフォローしていくのも親の努めだと肝に銘じています。
子どもたちが毎日楽しく、心も体も大きく健全に成長していってくれるようにどんなことでも一緒に楽しみながら過ごしていきたいです。
私自身まだ自閉症という特性に詳しいわけではないので、まだまだ勉強していかなくてはと思っています。
今後も次男の記録は続けていきますので、お付き合いいただけたら幸いです。
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